我爸

4年前 (2021-02-22)阅读749回复0
曹元霜
曹元霜
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  自得其乐

我爸

  我在目之所及的这片沙滩和海域里,寻找一个蹒跚而坚定的身影,已经找了四十九天。

  通常,他会把拖鞋和提包放在沙滩上这个电线杆下面,然后下海游泳。游完上岸,掏出包里装满水的大瓶子,从头冲下来,冲净沙子和水草,然后套上一件肥大换衣罩,在大衫里换下泳裤,穿上干衣服。接着再从包里拎出香蕉或酸奶补充能量,一路蹒跚地往家走。路过路边的公共厕所,通常要和看公厕的老夫妻唠上几句,过年过节还会送些吃的用的给他们。再路过小区的门卫室,也总要招手打声招呼,于是所有物业的员工也都熟悉尊敬他。

  这个洒脱惬意,憨朴和善,自得其乐的老头儿,是我爸。

  这种自得其乐的本事,爸从年轻时就有。不到20岁就去新疆支边,彼时还未成婚的爸妈分别被分到七角井盐场和骆驼圈子两个地方。

我爸

  爸爸去看妈,通常是要搭乘盐车到十三间房火车站,然后乘火车到哈密,再搭车去黄田农场的骆驼圈子大队。在妈妈和两个闺蜜居住的简陋的小土屋里,爸草书了毛 诗词“暮色苍茫看劲松,乱石飞渡仍从容“,用揉成团的纸蘸着蓝墨水在字旁点按,就点出了青花装裱的效果,贴在凹凸不平的黄土墙上,“给小屋增添了一点儒雅的气氛,无聊的生活便多了些欢乐”,妈妈的闺蜜子英姨如是说。在没有专门的书法纸亦无法装裱作品的当年,爸爸总是有办法把他的作品自己做出雅致的装裱效果。

我爸

  多年支边后爸妈在七十年代末返回青岛,身上最大的一张存单是八十元,这在当年的小夫妻已是一笔巨款。但家里一个老母三个娃,日子是可想而知的清苦。可爸总也能苦中作乐,把清贫的日子过得有模有样有仪式感。家里时常有乐声,那是吹拉弹唱样样拿手的爸,或吹笛弄箫,或二胡月琴,常常来上几曲。

  那时妈妈多年当班主任,早上要很早到校,爸就设计了最快手的早餐。每天晚上熬好玉米面糊糊灌在暖瓶里,早上每人热乎乎倒上一碗,泡上掰碎的冷馒头,就着疙瘩头咸菜。这个快手早餐我们吃了好多年。

  每年五一,爸爸总会骑自行车驮着小脚的奶奶,跟坐电车的妈妈和仨娃在八大关汇合,全家一起踏青,然后铺上台布在某棵大树下野餐。每每游完,再在自制的简易暗房里把照片一张张冲印出来。有的印上字,有的涂上色,美美地修饰一番。

我爸

  每年六一,我们准会收到爸妈用心准备的节日礼物。不到六一当天是不能发的。我们通常提前几天会在床底下或小柜子里偷偷翻找。有一次找到小电子琴,三个人兴奋极了,哪里还等得到六一呢。于是关上房门,一个爬到床底去,把小手从盒子开口的缝里挤进去胡乱弹几下过过瘾,另外两个在门口大声唱歌好盖过琴声去不被大人抓了现行。

  过年更是很有个年样。爸会一边炸豆腐熏鱼或是灌香肠卤肚子地忙年,一边不时地从高橱子顶上拆下几十个小鞭炮来分给我们去门口甩着放,每次总不多给,就总得回来问他要,他一次次看到我们快乐急切的小脸,便也得意而快乐。他还把滴答筋儿一根根粘到篱笆上,让小院子星星点点闪起来。我孩童时的回忆便璀璨了。

  正月十五最是欢乐,家后院外是铁中校园里的后山,后山上有个古老的炮台,是我们的烽火台。爸会准备好各式焰火,把姨家的表哥表妹请过来,带着五个孩子一起“放花儿”。堪称清苦的日子,回想起来却仍是有滋有味充满欢乐,用今天的话说,满满都是小确幸吧。

我爸

  奋力求生

  从确幸到确不幸的距离,对爸来说是2005年那次长达一年的误诊。那时爸是全家人的天,是家里的顶梁柱,身体哪里不适从不会跟孩子们讲,而我们也太粗心呀,从来没想过体重将近两百斤的爸爸,除了预防一下心脑血管的问题,还会得什么其他的病。他胃疼了就去家附近的市立东院,一位名叫L.杰的医生把胃肠菌群失调,需要长期服药调养的概念带给爸,于是爸一次次揣着信任去看L.杰大夫,一次次捧着治疗菌群失调的药回家。直至一年之后,或许开始只是患了胃炎,又或许是患了早期胃癌的爸爸被硬生生拖成了恶性程度极高的晚期胃癌。

  确诊那天,我的世界里下了暴雨。从公司回家的五分钟车程我开了半个多小时,眼前是层层叠叠掀不尽的雨帘。

  我们迅速分工考察联络,以最快的速度安排赴京手术。中科院肿瘤医院,我们不能免俗地追在C主任的身后,忐忑地问道:“据您判断我爸爸还有多长时间?”得到的回答冰凉刺骨,“一年!”

  而这时,已经切除了胃部五分之四的老头儿在重症监护室里刚刚醒过来,正躺在病床上教护士们对魔方。术后稳定,转出监护室,护士们还常轮流跑到病房来找他问魔方口诀。

  这个打不倒击不垮,顽强乐观的老头儿,是我爸。

  因为胃大部切除,爸爸的体重在很短的时间内掉了三十斤,他安慰我们说,这样心脏负担就轻多了。术后数轮的化疗中他一次次经历掉头发掉眉毛,恶心呕吐眩晕乏力及最严重的口腔及食道溃疡,又以超乎常人的顽强毅力一次次挺过来,再长出新的毛发,生出新的希望。

  就这样熬过了一年,两年,三年… 正当我们暗自庆幸终于熬过了术后三年,可以奢望五年或更长的生存期时,命运再次抡起大棒当头砸来。2009年爸爸再次患癌。这次是非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤。同年同期,央视罗京患同类肿瘤,十个月后终告不治。恐惧袭来,我们再次感到彻骨寒凉。这一轮放疗的副作用,是爸的腿部淋巴系统被不可逆转地破坏,淋巴水肿致左腿肿至右腿的两倍粗。但顽强乐观如钢铁战士般的老头儿从来没有停下开车和游泳。再怎么步履蹒跚,一入水又是蛟龙,一坐到驾驶座上也又是好汉。有暖阳的日子爸总会驾车带着妈,找一处背风向阳的所在,面朝大海地享用两个人的野外午餐,哪怕只是一顿保温杯里的打卤面。

  我们倾尽全力,想帮他筑起一道厚厚的壁垒,挡住肿瘤君的一次次袭击。我们助他奋力奔跑,想跑赢死神的追逐。可是和病魔缠斗多年之后,爸爸仍是不可避免地,身体底子越来越薄,且对诸多药物产生耐药性。2017年诺贝尔获奖新药PD-1在国内还未上市,我们辗转赴港购得。同时在一次青医附院东部院区的普通验血化验时,我们看到了这个医师的介绍,“张X春,海外特聘专家,在美国某著名肿瘤医院工作过,放弃国外优渥的条件,只身回国,只为让家乡的父老乡亲能享受到最新的医疗技术。在美工作经历使得她始终保持了肿瘤科研的国际眼光和高水平的科研水准”……这履历极大地吸引了我们,于是尝试着挂了她的号,她看完爸爸的病历后非常激动:“这么重的病你存活了十多年,已经创造了奇迹,我希望我能和你一起把这个奇迹延续下去!”那时爸爸的大病门诊并不在这家医院,她急切地催促我们迅速办理转诊,一天也不要耽搁。我们被她光鲜的履历吸引着,被她迫不及待的热情打动着,将大病门诊转至此院,她安排爸爸住院,但却始终拿不出任何治疗方案,也再不提之前为爸爸注射PD-1的承诺。在我们的催促中,她一改之前的激情,说,科里会诊仔细研究之后认为,接诊这样一个病史和用药史都这么复杂的病人对她们来说是有风险的,所以请我们办理出院。

  身为医者怎么能如此出尔反尔视承诺如儿戏?PD-1效期将过,失望之余我们决定赴京。于是再次挂号请求办理转诊赴京治疗。没想到张X春坚决不肯,她双臂作擎天状,厉声道,:“你们没必要去北京,我就是世界最高水平,我这里治不了哪里都治不了!”我们再问,那你既然治不了我们还挂在这个医院干什么呢?治不了又不让转诊这是什么道理呢?“转诊可以,只能给你们转到社区门诊“,她转向爸爸,”去社区医院做临终关怀吧!“

  现在敲下这行文字的我,一如当日听闻此言之时,几乎是浑身发抖的。“健康所系,性命相托”的医生誓言,”她有着根植于灵魂深处的大爱情怀,一颗救人于危重的悲悯之心“的网上简介-----还有比这更讽刺的吗?!

  新药,终是被拖过了最佳的使用时机。

  爸爸多年坎坷求医路上,和太多的医生打过交道,良医众多,庸医偶有,但担得起恶医之名的只此一人。后来听到她济南老同事的评价:人大致可以分为三种,一种是“人人说好”,另一种是“没人说好”,第三种就是“没人不说她不好”,张X春无疑是这最后一种,无论多么仁厚的同事,都会忍不住说她不好。

  气愤之余,我们曾动过心思要上网实名发帖举报她,爸爸坚决制止,”万一引发网络暴力把她逼得不可收拾了呢?“这就是我憨朴善良得近乎迂腐的爸。

  青医东院,所有医师的大幅照片展在走廊,某日听得友人说其中一名医师,脸上被人用各种笔尖或锐器,刺成了麻子脸。再细问,果然就是张X春。看来虽有不完全真实的光鲜履历加持,虽传有某喜树领导做亲戚当靠山一路爬升,缺少临床经验,只有嚣张气焰的恶人恶言恶行,终归还是惹了众怒。

  爸说他与癌亦敌亦友。十四年中他小心地和它们共存着,存心时时可死,行事步步求生。更加珍惜生命和每一天新鲜的太阳。我们看到了爸爸治疗的各种艰辛,也时不我待地想要宠溺他,给他更有质量更有尊严的生活。2009年之后,每次治疗间隙,我们都会安排爸妈各处旅游散心。从东三省到西南边陲,从井冈山到五指山,从缅甸越南到新马泰......带上口琴,去红场边的公园里吹一曲《莫斯科郊外的晚上》;到富士山脚下,探望接生过弟弟的新疆老友;赴阿拉斯加看冰川,老铁路人体验一把古老的小火车;去晒迈阿密的暖阳,追戏夏威夷的鲸鱼......

我爸

我爸

  而且在此期间,孙辈的队伍从一人扩大为五人,爸爸见证了每个孩子的诞生和成长,令人尤为欣慰。

我爸

  大告别

  当时只道是寻常,现在回望,2018竟是一场大告别。

  这一年内,昌乐老家,合肥,美国的亲戚;新疆,北京的同学,好友;老同事,老部下……互不相识的人们不约而同, 从四面八方,海内海外来到青岛。没人明白,为什么我们在这一年内竟迎来了这么多的亲朋好友。

  生命,究竟有多少未知的神秘?

  此时的爸爸在多处转移病灶夹击下,气力大不如前,但每一次待客都拼劲全力,各种周全。同时他也在有条不紊地安排着......他把种了多年,已经高及房顶的一棵南洋杉树送给了青岛规划馆。把积攒了四十年的剪报通过青岛广播电台的《牵挂》栏目送给了素不相识的莱西爱报人。在赴京治疗之前他把花种交给女婿,教会他每年为我种最爱的香雪兰。春节回青,他自己又种了十多盆,只为了能从中挑出两盆开得最好的交给我。

  2018年7月,爸爸给我们每个人写下遗嘱,“我这一辈子自认为活得值,对老对小对同事同学朋友邻居方方面面都说的过去,这些圈子让我感到愉悦舒心,受益良多,所以十分知足。无论何时离去都已无憾,尽管不曾显赫也无大富大贵,却也充实和坦然。”“别无牵挂,一身轻松,该走时利利索索,痛痛快快地出发便是。千万不可盲目地耗费精力和财力无谓地挽救已经没有了生活质量的生命。苟延残喘毫无意义,平静而无痛苦地离去是我最后的愿望!若能如愿,无憾矣!望尊重我的选择。谢谢你们的理解。”

  2018年10月,病灶转移至脑干。爸爸再次嘱咐我们,如果脑部病灶影响认知及生活质量,务必不要再做任何多余的治疗。我们亦郑重承诺他:不进ICU, 不气切,不电击。

  2019年3月底,当最后的时刻即将到来之际,我们还是犹豫了,多想再留留他。在医院里,要忍住不按大夫的要求去上气切-电击-ICU等等一系列创伤性抢救措施,是多么痛苦和矛盾的决定!爸爸见我们临阵犹豫,毅然决然地自己拔掉了身上的胸水引流管,躺在病床上一遍遍艰难地写下“不要折腾,不必傻等,一起回家”。

  我们依他。一起回家。这一天,海上的日出很美,太阳每天都是新的,可爸爸还有多少个新鲜的日子?

我爸

  回家第二天,爸爸醒来,定睛看着床头他和妈妈的结婚纪念照,妈妈把他去年写好的遗嘱一一分发,把加急印好的金婚纪念册拿给他过目,他已经不能说话,但努力地微笑了,还调皮地冲妈妈咧咧嘴出个怪样。一如往常。

  这一日,爸爸的眼睛异常明亮,甚至闪动着金色的光芒。越过窗台上的花和盆景,他凝神远眺窗外水穷云起处,眼睛里一片浩瀚,我们知道,他应已洞悉三界,看到了我们看不到的远方。

  这日之后,爸爸睡了。没有各种冰冷的管子和急救仪器,没有隔绝了病人和亲属的ICU,没有哭天号地……他躺在自己熟悉温暖的大床上,全家人衣不解带无眠无休地陪在他身边,拉着他的手,贪恋着他最后的体温。在班得瑞宁静空灵的轻音乐里,一起忆着过往。来日并不方长,后会从此无期。此刻咫尺之遥,即将永隔天涯。我们依依不舍地送他启程,多想送得久些,再久些……

  全家人里爸最细心周全,他记着所有人的阳历农历生日,记着我们每个小家庭的各种纪念日,甚至把舅舅们每人将到的七十大寿的年份也仔细地记到卡片上。他总会在某个生日或纪念日那天乐呵呵地打个电话提醒我们:“今天是个日子……”

  据统计,从1582到2100年之间的518年中,清明节在4月4日的有219年,4月5日的有281年,4月6日的有18年。

  爸爸在清明节第一天的一时许,在昏睡了两天之后,安然离去,竟是不肯麻烦我们专门为他去记一个日子。

  存爱行善

  爸从小聪明勤奋,求学及工作过程中获奖状证书无数。但从来云淡风轻,我不记得他捧着哪个证书看得如此认真专注,如此欣慰满足。

  因为这是他好几年前就种下的愿望,希望能有人来研究他。

我爸

  消化道肿瘤标志物癌胚抗原,即CEA,其参考正常值在0-5ug/L。 有的患者会在CEA并不超标的情况下病重不治,有的患者超标几倍或顶多几十倍时生命就走到了尽头。而爸的CEA从2010年过百,2015年过千,2017年过五千,2018年过万,一路攀高创纪录,且在此期间他始终都未停止过开车,游泳和旅行,这在很多医生看来是堪称奇迹的。

  我们曾多方咨询过青岛,北京,美国,加拿大的多位肿瘤专家,并没有人见过这么高的CEA,我们亦向多个肿瘤病人家属群里的数千位家属求证,得到的评论都是“爆表了,没见过这么高的数!”

  我们尝试着能找到一个研究CEA的专门机构来研究爸爸,可惜并没有。

  从爸爸的病程来看,CEA攀高先行,几个月或一年多之后才会发现新的实体病灶。没有实体病灶的时候,放化疗是无的放矢。有实体病灶之后,放化疗也是杀敌一万自伤八千,甚或杀敌一万自伤两万。那到底有没有可能根据对CEA的监测,用放化疗及靶向药等等之外的低损伤方法将病灶扼杀于未成形,在治病之前先治未病?我们不得而知。

  日前读得一篇报道,血管外科的汪忠镐院士在古稀之年,自己患病之后,以病人和医生的双重身份研究胃食管反流,以全新视角颠覆传统认知。他在患胃食管反流病之后经历5次抢救和多次专家会诊,但结果其实统统都是误诊。他自己查阅大量国际文献资料后在国内到处奔走,要求进行手术治疗,但无人响应,所有的医生都判断他得了哮喘而不肯给予手术。当时国内整个医学界对胃食管反流病的认知几乎是一片空白,更谈不上对症的系统化治疗。后来经美国医生手术康复后的汪院士在多次呼吁相关学科的医生来研究自己未果之后,决心自己填补这一领域的空白,在此过程中发现胃食管反流病的患者中竟有95%都有过被误诊的经历。

  现代医学,终究还是有很多未知的领域。

  生命,也终究还是有很多未解的密码。

  所以爸爸多么希望,能有人来填补CEA研究领域的空白,为此他不惜捐献他自己。

  可是一名医学院士,要在未知领域做出新的探索尚且如此艰难! 我们,除了发个帖子,又能做些什么?!如果有幸,能有有志于此研究的医者看到帖子联系我们,我们会提供爸爸完整的病历及医学影像资料,并代为联络青岛红十字会。

我爸

我爸

  爸爸无法再延长生命的长度,但他一直主宰着自己生命的厚度。 “晚年斗魔心未了,决胜捐躯见分晓“,爸爸老友义恒叔这样说。是的,和癌症缠斗这许多年,他从未被病魔打倒,既积极治疗,又勇敢放弃;既奋力求生,又从容向死。

  4月15日,红会来信息确认爸爸的角膜已经成功移植给了患角膜炎和角膜穿孔的两位患者。我们将这个季节里开的最盛的花-----爸爸每年春天都会专门去赏的海宁路的玉兰花,海安路及海大校园里的樱花的照片,托红会转给两位患者。红会将图片打印,拿到了患者病床前,听到他们在音频里确认:“看到了,看到了!”,看到他们的留言:”感谢光明的礼物!“,我们在雨中欣慰微笑。

  爸爸,世界依然美好,您的眼睛依然在看。

  命运对您诸多不公,您却从无沮丧抱怨,依然心存大爱力行大善。

  感恩致谢

  爸爸多年治病,得遇诸多良医,在病程的不同阶段给予了他各种专业的诊疗和帮助:

  中科院肿瘤医院外科手术医生高树庚教授,化疗医生王兴元教授,放疗医生于子豪教授,青岛中心医院马学真院长,青医附院邱文生院长,北京肿瘤医院孙燕主任……。

  在此再次感谢您们的妙手仁心,使得爸爸一次次创造奇迹,在预计存活期仅为一年和十个月的两种恶性肿瘤的夹击中,存活了近十四年。

  感谢爸妈的好同学好朋友们,爸爸嘱咐不举办任何告别仪式,您们遂在网上发起了集体悼念,并分别在清明节及头七之日制作了悼词及唁电集,一段段一篇篇,情真意切感人至深!

  感谢我的朋友们,宋鹏,李亚磊,兰晓磊,胡义敏,张云,谢渝,郑冰,管慧,雪蓉,杨宝宝,……感谢你们,或多年与我并肩于同一战壕为父驱魔;或在爸爸最后十天的这次战斗中陪伴我,几乎无眠无休,无论是半夜还是凌晨,随问随复,随叫随到;或在清明之后时时劝慰开导,引我走出冰封的日子 ......

我爸

  花期将过,明年还会再开。

  爸爸驾鹤去,不会再回来。

我爸

  我在目之所及的这片沙滩和海域里,寻找那个蹒跚而坚定的身影,已经找了四十九天。

  遍寻不见,但又似从未离开。

  七七日,是为记,是为祭。

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